Esta es nuestra historia, vamos camino a que nacho recupere su voz.... este es el dia en que empezamos nuestra lucha por encontrar una repuesta al silencio de nuestro hijo... recorreremos todos los caminos, andaremos lo que sea necesario para que un dia vuelva a llenarnos de sus palabras....
Hoy cada cosa, cada necesidad, cada situación cotidiana se volvió nada, hoy solo importan nuestros hijos, ya no renegamos de la vida, nos dimos cuenta que la vida son ellos, su bienestar, y la necesidad de encontar la voz de Ignacio.
Esta familia que formamos hace 10 años llena de tropiezos pero que hoy construyo una muralla a su alrededor... la luchamos... la peleamos y aquí estamos los 4, juntos, invencibles... llenos de esperanza... llenos de lucha... llenos de vida!
Nada nos va a vencer .... juntos y con el apoyo de toda esta gran familia, de tios, primos, abuelos, amigos, amigos virtuales, vecinos, vamos a salir... es nuestra meta.
Ignacio llego a nuetras vidas un 29 de enero de 2008, pesando 3330kg., que alegria verlo, tan hermoso, tan chiquito, entrando a nuestras vidas, cambiandolo todo, bienvenido nachito a este mundo, bienvenido a nuestras vidas.... te estabamos esperando....
Nachi nació por cesárea, ya estaba todo programado, salimos temprano a la clínica los tres, para volver cuatro! llego... y parecía que siempre estuvo acá... matias lleno de emoción lo miraba, le sonreía... papa igual... yo un poco dolorida pero felizzzzzzz... muy felizz.... nos quedamos en la clínica dos días y nos esperaba nuestra casita....
Que sorpresa al entrar.... encontramos globos por todos lados.... como lo que soñaba.... gracias papi y mati por tan hermosa bienvenida…
El tiempo transcurrió normalmente… nacho creció, fue feliz… nada extraño parecía avecinarse a nuestras vidas, el comenzó a decir sus primeras palabras!! Que alegría… su voz, su vocecita dulce ya invadia nuestra casa.. y las palabras aumentaban…. Parecia un lorito repitiendo todo… tan dulce!!
Ya empezaba a decir algunas frases… guauuuu, como estaba creciendo!!
La palabras que puedo contar son muchas… el las decia: Matias, mama, papa, leche, hola, chau, perro, gato, auto, moto, Dani, Cris, abuela, abuelo, Lola, Luca, agua, jugo, Ani, tortuga, pizza, avión, Nachi, chupete, zapatilla, galletitas, pan, mano, backiardigans (caia les decia el) , pis, Azul, mirá, vení, fuera, no hay mas, ya voy, a dormir, a comer, te amo… y algunas mas…. Estaba tan lleno de palabras…
Paso el tiempo y vimos algo raro, nachi comenzó a perder algunas palabras… no nos preocupamos, pensamos que diría otras, pero no fue asi, siguió perdiendo palabras, y mas y mas… hasta el punto que solo decia Matias (su hermano) y el silencio invadía su vida y la nuestra, primeramente consultamos una pediatra, la dra Treresa Zapiola, que sin dudarlo comenzó con las derivaciones, se vio preocupada… “ un niño puede adquirir el lenguaje de forma tardia, pero un niño no puede dejar de hablar, esto es muy preocupante” nos dijo.
Además había muchos otro síntomas que se iban sumando de manera repentina a la vida de Nachi, comenzó a estar cada vez mas irritable, hasta llegar a auto agredirse, se me rompia el corazon verlo y no saber como ayudarlo, mas que abrazarlo fuerte para que se calme… comenzó a ausentarse por cuestión de segundos… se iba, no reaccionaba a nada… y después volvía como si nada… seguía todo igual, comenzó a realizar un movimiento muy raro con sus manitos, las ponía frente a su carita y las movía de forma constante, sus deditos se movían frente a sus ojos sin parar… era difícil no saber que significaba todo, de repente estaba lleno de síntomas y se le iban sumando mas…. Comenzó a no querer tener contacto con la gente, solo nos aceptaba a Diego ( mi marido), Mati y a mi… comenzó a esquivar la mirada…. Sus nervios aumentaban en alguna situación social, si íbamos a la casa de alguien el comenzaba a ponerse tenso, cuanto mas trataban de estimularlo ( uno no sabe como decirle a los amigos, no lo mires, no le gusta, no le hables tanto, no le insistas) llegaba un momento que teníamos que evitar cualquier salida… solo a la casa de los abus podíamos ir donde se sentía tan seguro como en casa. Todos nos decían lo mismo, “no tiene nada”, “ya va a hablar”, “no seas pesada”, “dale tiempo”, “es normal”. Tuve que escuchar esto miles de veces, pero una madre siente, una madre sabe que hay algo malo, que hay algo que invade… comenzó a tener que estar todo mas organizado, para que el se sintiera cómodo y seguro, los cambios lo irritaban… y asi pasaron los dias con síntomas y mas síntomas, nosotros muertos de miedo, cayendo y levantándonos para seguir el camino mas largo de nuestra vida…
Alli comenzo nuestra peregrinación a miles de medicos… NEUROLOGO, FONOAUDIOLOGA, OTORRINO, PSICOLOGA INFANTIL, NEUROLINGUISTICA, uff y mas… estudios de todo, nos vimos envueltos en un sin fin de tareas…
También lo llevamos al garrahan para tener una segunda opinión, donde nos atendieron muy bien y lo siguen atendiendo a Nachi con mucho esmero. lo primero que escuchamos fue TGD (trastorno generalizado del desarrollo) alli el TGD entro en nuestras vidas , ufff que estresantes momento hemos pasado desde que nos dijeron TGD hasta el dia de hoy.
Los primeros estudios:
-Electroencefalograma de sueño *normal
-RNM (resonancia magnética de cerebro) *normal
-Audiometría por juego *no se condiciona
-Impedanciometria *no se condiciona por el grado de distraccion
-Potencial evocado auditivo del tronco cerebral BERA*muestra un retraso en la conducción hacia los núcleos cocleares ( nervio acústico) del oído izquierdo por esto debemos seguir con el otrorrino. Allí empezaron a hablarnos de una posible sordera en su oído izquierdo, una hipoacusia etc. seguimos en este momento tratando con el otorrino y viendo que hacer.
Luego realizamos un segundo electroencefalograma: dice asi: “el presente estudio muestra un registro severamente desorganizado en el que se observan espigas bilaterales de elevada frecuencia de descarga” termino de leer esto y mis piernas tiemblan, mi cuerpo se estremece… no se lo que quiere decir, que sentimientos encontrados hasta llegar a ver al neurólogo nuevamente ( que pasaron unos dias)… sabia que podía tratarse de epilepsia, pero de todas maneras mi cuerpo se hundía al tener el primer estudio con resultado negativo, vimos al neurólogo, confirmado, es epilepsia, ahí no mas se comenzó con la medicación (OXCARBAZEPINA), pero, y los otros síntomas??? Y su voz? Que fue lo que le impidió seguir hablando? Va a recuperar su voz? La daño la epilepsia? Daño sus oidos? Eran preguntas y mas preguntas dentro mio. Y ahí nos dijo… hay un tipo de epilepsia llamada síndrome de Landau-kleffner, tenemos que realizar mas estudios para descartarla, dentro de todas las epilepsias es la mas severa y el pronostico…. Y bla bla bla… ya casi ni escuchaba lo que me decia… el abismo se abria ante mis ojos…
